Con fecha 06 febrero 2019 se publica en el BOE
Orden TMS/103/2019 que modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011 para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave y se aprueba el modelo de declaración médica sobre la necesidad de cuidado continuo del menor.
Se incluyen, entre otras, la epidermólisis bullosa, el síndrome de Smith-Magenis y el síndrome de Behçet.
